💔 Raffael convive com uma doença raríssima que transforma cada passo em dor
Raffael tem Síndrome de Olmsted,
uma doença extremamente rara que causa:
• Dor intensa
• Fissuras profundas na pele
• Crescimento anormal da pele
• Superaquecimento constante no corpo
Um único comprimido mudou completamente sua vida.
Mas o tratamento custa quase:
R$ 6.000 por mês
E a família não consegue manter sozinha.
Hoje, essa campanha existe para garantir:
💚 Mais um ano de dignidade
💚 Mais noites de sono
💚 Mais alívio da dor
💚 Mais infância para o Raffael
👶 Quando tudo começou
Quando Raffael nasceu,
em 24 de novembro de 2015,
sua mãe, Simone,
já carregava um medo no coração.
Durante a gravidez,
um médico desconhecido disse que ela esperava um menino chamado:
Raffael — “curado por Deus”
Ele nasceu com
pé torto congênito.
Mas o que viria depois,
ninguém ainda imaginava.
😭 Aos 5 meses, começaram os gritos
Aos 5 meses de idade,
Raffael começou a gritar.
Dia e noite.
Sem parar.
Os vizinhos chegaram a suspeitar de maus-tratos.
Os pais trocavam curativos,
ajustavam o gesso,
colocavam bolsas de gelo nos pés do bebê…
Mas ele continuava gritando.
Porque a dor era maior do que qualquer alívio.
A pele dos calcanhares crescia em camadas tão espessas
que o gelo sequer chegava a ser sentido.
🏥 Uma doença tão rara que quase ninguém conhece
A família passou anos peregrinando por hospitais no Rio de Janeiro,
sem respostas.
Foram anos de:
• Burocracia
• Exames
• Médicos sem diagnóstico
• Sedativos fortes para aliviar a dor
Até que veio a resposta na Santa Casa de Misericórdia:
Síndrome de Olmsted
Na época,
existiam apenas
73 casos registrados no mundo inteiro
.
⚠️ A doença que Raffael sente em cada passo
A Síndrome de Olmsted faz a pele crescer sem parar:
• Nas solas dos pés
• Nas palmas das mãos
• Nos olhos
• Nos ouvidos
• Em várias partes do corpo
A pele cresce em pontas,
como raízes,
rachando profundamente
e formando feridas dolorosas.
Isso impede até mesmo que Raffael
consiga pisar no chão sem sofrimento
.
Todos os dias,
sua mãe precisa cortar e limpar essa pele
para que ele consiga dar alguns passos.
💊 O tratamento que devolveu esperança
Depois de anos de sofrimento,
um medicamento trouxe algo que parecia impossível:
alívio.
Com ele,
Raffael conseguiu:
💚 Dormir melhor
💚 Sentir menos dor
💚 Ter mais mobilidade
💚 Recuperar parte da infância
Mas o custo do tratamento é extremamente alto:
quase R$ 6.000 todos os meses
.
Sem ajuda,
a família não conseguirá manter.
🙏 Ajude Raffael a continuar vivendo com menos dor
Essa campanha não é sobre luxo.
É sobre dignidade.
É sobre infância.
É sobre aliviar uma dor que nenhuma criança deveria sentir.
Cada contribuição ajuda Raffael
a continuar lutando com mais esperança,
menos sofrimento
e mais qualidade de vida.
Se não puder doar,
compartilhe.
Compartilhar também salva vidas.